Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

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Laura
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Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Laura »

Danke dir!!!

Heute ist schon wieder ein bisschen besser.... Könnte trotzdem noch jederzeit losheulen... 🙄
Laura
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Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Laura »

@Eli
Hab deinen Beitrag eben erst gesehen, da er sich Mal wieder zwischen gemogelt hat. 😉

Vielen Dank! Ja Gesundheit, das kann ich brauchen! Der Gesunde hat 1000 Wünsche - der Kranke nur einen. Naja irgendeinen Sinn wird es wohl haben, dass ich vom Trauma zum LC stolpere.... Vielleicht ist es ja genau die Erkenntnis, dass ich eben doch in der Lage bin, mich aus dem Tief zu ziehen und nicht in der depressiven Episode hängen muss. ...... Soooooo Erkenntnis ist da.... Hallooo Universum, es reicht dann so langsam. 😅

Ich habe panische Angst vor einer erneuten Infektion, da das meine Situation deutlich verschlechtern würde. Jegliche Infektion. Ich habe sehr lange keine Panikattacke mehr gehabt.... Aber der positive Test von dem Kind hat gereicht. Immerhin war die Panikattacke nicht unbegründet. 😅

Abstand und höchste Vorsicht ist aktuell an der Tagesordnung. Nicht nur bei Kindern - bei allen. Und auch draussen achte ich sehr auf etwas mehr Abstand und lieber einmal zu viel die Maske aufsetzen. Rücksicht was das betrifft erwarte ich auch von den Menschen, die sich mit mir umgeben... Ansonsten ist Kontakt halt nicht möglich. Aber dahin zurück, wo ich vor der HBO war, möchte ich nie mehr!!!! Das war so grausam.... Und schlimmer als das geht ja trotzdem noch....

Alles Liebe
Laura
Laura
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Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Laura »

Heute stimmt die Haltung nicht. Das Leben ist ein riesen Arschloch und ich frage mich wirklich, wieso ich es im Leben immer so schwer habe.

Ich hasse mein Leben! Ja oft genug geschrieben... Und oft genug versucht, meine Gedanken diesbezüglich zu kontrollieren. Aber welchen Wert hat denn dieses verdammte Scheißleben, wenn man nicht daran teilnehmen kann????? Immer und immer wieder muss ich in meinem Leben kämpfen. Ja toll ich mache das mittlerweile erstaunlich gut und schaffe es auch, bei der ganzen Scheisse, immer noch was Positives zu sehen. Ganz toll! Aber ich bin so extrem frustriert! Ich bin wütend. Verzweifelt. Und richtig traurig!

Ich bin es soooooo Leid, dass mein Leben immer nur aus Kämpfen und dem Kampf ums Überleben besteht!

Das ist ungerecht und total gemein!!!! Ich will leben und nicht kämpfen! Und irgendein beschisses Schicksal sieht für mein Leben eine permanente Qual vor. Das ist zum Kotzen und das will ich nicht mehr!!!!!
Eli

Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Eli »

Liebe Laura
Einseits versteh ich deine Wut sehr gut. Bin da ja selbst oft wütend.

Andererseits habe ich letztens wieder gelesen:
Wieso sollte man eine Recht haben auf Glück oder ein gutes Leben? Diese Vorstellung ist total bescheuert. Die gab es in den letzten Millionen Jahren nie. Erst seit ca 100 Jahren gibt es diese Idee und wird von den Medien fleissig transportiert.
Laut Buddhismus ist leid etwas total normales was immer und immer zum Leben dazu gehört. Da kann man sich auch fragen wie die auf so was kommen. Ich vermute aus ihrer Erfahrung...
Und überleg Mal ernsthaft: uns geht es so viel besser als ca 70 bis 80 Prozent vom Rest der Welt. Das ist Fakt.
Sorry aber ungerecht ist das echt nicht. Frag da erstmal die Millionen Menschen die wir als Europa jeden Tag ausbeuten. Das ist ungerecht.

Aber immer wieder Schicksal schlage zu verkraften ist sch..versteh deinen Frust.
Das heißt nicht dass wir nicht leiden oder nicht leiden dürfen. Natürlich.
Aber mir hilft dieser Gedanke irgendwie. So viele Menschen sind total arm oder chronisch krank. Das haben wir alles nicht.
Es geht durchaus noch viel viel schlimmer.
Du sagst oft, du weißt das, vielleicht hilft dir der gedanke nicht. Oder er kam emotional noch nicht so an eher rational. Was das echt bedeutet für diese Menschen. Und was das dann für einen selbst bedeutet. Nämlich den Blick auf das zu wenden was wir jeden Tag haben. Und das als normal zu betrachten. Finde mich da selbst manchmal ziemlich elitär.

Wir haben kein Recht auf ein gutes Leben. Niemand hat das.
Und die die es vielleicht echt leichter haben sind in deiner Wahrnehmung vielleicht sehr viele, denn man vergleicht sich immer mit den sozialen nah Raum. Aber de facto sind wir privilegiert und es geht so vielen Menschen schlechter..

Du kannst am Leben teilnehmen. Ja zurzeit nicht so wie früher.
Aber du kannst telefonieren. Du kannst begrenzt raus. Du kannst sprechen. Du kannst laufen. Du hast Geld um Freunde zu besuchen und mit ihnen eine gute Zeit zu verbringen.
Ist absehbar wie lang die hbo noch geht? Was sagen die Ärzte bzgl Arbeits fähig keit?

Du musst nicht dauernd dankbar sein und klaro kannst du Mal wüten und alles sch finden. Voll normal und OK in deiner Situation.
Aber ich wünsche dir dann auch wieder zu sehen was gut läuft.
Und wenn ich dich richtig lese geht es gerade auch aufwärts.
Sowohl psychisch als auch körperlich. Das ist doch echt gut.

Vielleicht ist es auch wichtig mit Freunden darüber zu reden wie es dir geht und dir da Trost zu holen.
Hier geht es einfach vielen ähnlich schlecht oder noch sehr viel schlechter, vielleicht kommt deshalb da nicht so viel Mitgefühl.

Ich wünsche dir heute wieder einen besseren Tag.
Eli
Laura
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Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Laura »

Hey Eli,

Genau aus dieser Einstellung kommt ja die Haltung der letzten Zeit. Es gibt nun Mal - gerade in meiner Lage - genügend Menschen, denen es auch schlechter geht. Trauma Überlebende sind wohl besonders häufig auch von LC betroffenen. Spricht ja für Veränderungen im Gehirn, die ja auch schon nachgewiesen werden konnten. Und ja, hätte ich mein aktuelles Schicksal in der Situation heftigster Flashbacks gehabt, dann wäre es desaströs gewesen. Keinen Frage - all das ist mir bewusst.

Bei all dieser Haltung und positiven Einstellung, darf ich aber trotzdem Mal total abgefuckt sein. Verzweifelt, traurig, frustriert, wütend. Das ist ja da. Das muss auch Mal raus. Und da ist jede Menge Angst. Ich nutze diesen Raum hier eben dafür, um es irgendwo stehen zu haben. Mir geht es nicht so viel um Mitgefühl. Sicher tut Mitgefühl manchmal gut. Im direkten Umgang mit Menschen nehme ich viel Überforderung wahr. Am ehesten hatte mir die vorwärts gewandte Einstellung und sehr dosiertes Mitgefühl der HBO Ärzte gut getan.

Du fragst ja auch genau das: wann bin ich wieder arbeitsfähig, was sagen die Ärzte. Niemand kann es sagen. Niemand weiss es. Es ist wohl ziemlich sicher, dass Menschen, die in Woche 15 noch Symptome haben, diese auch in einem Jahr noch haben werden. Ich bin in Woche 14. Ja das macht Angst. Unendliche Angst. Und nein Angst hilft mir nicht weiter - schon klar!

HBO ist aus. Hat 5000€ gekostet. Ersparnisse Ende. Auch die Zeitfenster, in denen mein Leben vollkommen klar war, sind damit nicht mehr da. Und damit muss man erstmal umgehen lernen!

Ich habe ein Anrecht darauf, dass ich in meinem Leben auch Mal leben darf. Darauf vertraue ich. Das gibt mir einen Sinn weiter zu kämpfen.

Alles liebe
Laura
Eli

Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Eli »

Hi laura

OK jetzt versteh ich es besser danke.
Muss einfach Mal raus. Das kenn ich
Oh Mann und das klingt sch...
Und ich drück dir die Daumen für nächste Woche.. und ich finde Angst ist ganz normal in der Situation.
Und selbst wenn da Symptome sind heißt das nichts über den Einzelfall...

Alles liebe
Eli
Laura
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Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Laura »

Hey Eli,

Danke! Ja es muss manchmal einfach raus....

Und jetzt bin ich einfach total erschöpft.... Hab heut früh um 8:30 das Haus verlassen auf dem Weg nach Greven, weil da ein Arzt ist, der Menschen in die LC Sprechstunde nimmt. Ein Jackpot quasi. Der hatte auch echt Ahnung... Mehr als 8 Std auf den Beinen ist hart. Noch ne Std bis ich Zuhause bin... 🥴 Naja um 100€ erleichtert, dafür 3 Medikamente in der Tasche. Muss man leider wieder alles selbst zahlen, da alles Off-label ist.... Ätzendes Gesundheitssystem....

Naja... Aber dafür wieder ein Strohhalm, den man greifen kann... HBO scheint mich wohl erstaunlich "gesund" gemacht zu haben. Die Werte sind besser als erwartet. Nur mein EKG ist auffällig. Das Herz ist zu schnell... Wenn die Medis helfen sollten, dann könnte es den Kopf wieder klarer machen... Gott wäre das schön! Jetzt Pulsuhr anschaffen und ggf. noch ein Langzeit EKG. Wäre irgendwie schön, wenn ich keinen Herzschaden hätte.... Wenn nix gemacht wird, könnte es aber wohl langfristig gefährlich werden. Schön, dass das Mal jemandem auffällt.

Ach ja was soll's. Keine Kraft mehr, um mich jetzt noch irgendwie aufzuregen....

Alles Liebe
Laura
Laura
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Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Laura »

Heute war ein richtig guter Tag!!!! Der erste Tag ohne HBO, an dem ich mich halbwegs gut gefühlt habe. Nicht so wie früher, aber um Welten besser als in den letzten Tagen! Endlich mehr Energie und diese bleiernde Erschöpfung war weniger. ich hatte plötzlich Energie!!!! 😁 Schön!!!! Es sieht so aus, als ob die Medis helfen würden.... Das spricht dann für Mastzellaktivierungssyndrom. Was LC so alles anrichten kann! Bin gespannt, ob das von Dauer ist! 🤞
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Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Evenstar »

Drücke die Daumen, dass es weiter bergauf geht.
Wir müssen uns daran gewöhnen, dass die
Vergangenheit so lange Gegenwart ist,
bis alle Wunden verheilt sind.



Ich geh meinen Weg ans Ende
Sehnsucht nach der Zukunft
Heimweh nach der Fremde

(Max Herre-Fremde)
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Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Laura »

Danke Even!!!

Leider ist es nicht von Dauer.... 😥😥😥 Es ist zum Verzweifeln!!!! 2 Tage Kopf relativ frei und heute ist der Brainfog in aller Härte zurück. Das ist so was von Scheisse und zum Kotzen!!!! Immer diese blöde Hoffnung... Warum hoffe ich nur jedes Mal, dass es besser bleibt? Diese Enttäuschung ist einfach nur niederschmetternd. Ich hatte solche Hoffnung, dass die Medikamente da eine neue Stabilität rein bringen. Es ist doch einfach nur alles für'n Arsch!!!!! 😥 Gemein!!!!!!

Ich mag das nicht mehr haben.... 😔
Laura
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Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Laura »

Der Termin in der Uniklinik hat nix gebracht. Kognitive Tests erstellt... Wenn ich schlecht genug bin, dann bekomme ich zumindest die App zum üben gratis... Ich hatte die Hoffnung, dass ich an die LC Ärzte komme... Bin leider bei sehr jungen Ärzten gelandet, die sich normal mit Demenz beschäftigen. Naja.... Hatte damit gerechnet.... Wer keine Erwartungen hat, kann auch nicht enttäuscht werden. Aber ein klein wenig Hoffnung war doch da. Man gibt mir mit auf den Weg, einen gesunden Lebensstil zu pflegen und dann wird das schon wieder. Hmmhmmm danke.

Naja... Kognitiv geht es aktuell wieder schlechter. Brainfog und Erschöpfung sind mehr.... es ist zermürbend...

Hätte gestern einen Termin bei meinem Therapeuten gehabt.... Der steht schon seit 4 Monaten... Jetzt ist der krank. Passiert. Trotzdem doof.... Glaube das hätte mir gut getan...

Naja.... Irgendwann wirds wieder gut. Vielleicht. Vielleicht auch nicht. Gesundheit ist das höchste Gut!
Laura
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Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Laura »

Langer Tag heute. Ein anstrengender Tag!
ADHS Test heute morgen erfolgreich bestanden... Hab nicht Mal gelogen, sondern das ehrlich ausgefüllt. Naja was soll's, dann hab ich halt jetzt auch noch ADHS... Und eben noch mehr Medis... Vielleicht helfen lustige Amphetamine ja dabei, besser durch die Long Covid Situation zu kommen.... Vielleicht wird der Kopf ja tatsächlich klar.... Irgendwie finde ich es aber ziemlich doof, dass man zu Medikamentenversuchen genötigt wird.... Naja aber irgendwie ist mir mittlerweile auch alles egal... Hauptsache es wird besser.... Da ich trotz Melatonin immer noch schlecht schlafe, gibts jetzt noch was aus dem Baukasten der Antidepressiva on top. Ganz neue Welt diese Psychiater... Komisches Volk! Habe mich immer gegen Medis gewehrt.... Naja was soll's.... Vielleicht hilft es ja... Ich will nachts einfach nur schlafen können! Und ich will wieder tagsüber einen klaren Kopf haben.... ist es denn zu viel verlangt?
Hatte mittlerweile schon so Ideen, Alkohol zu trinken oder wieder was zum Rauchen zu holen.... Aber das will ich nicht.... Dann halt was "dämpfendes, angstlösendes, sedierendes". Na wenn das Mal nicht die Lösung ist!
Jupp ich hab mir das Zeugs selbst geholt.... Aber irgendwie bin ich trotzdem total geknickt...

Ich verliere langsam die Hoffnung. Ich mag nicht mehr krank sein.... Ich will mein Leben zurück.... Nein ich will ein Leben, in dem ich endlich nicht permanent kämpfen muss... Und ich wünsche mir wieder mehr Zuversicht....
Eli

Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Eli »

Hallo Laura

Was ist mit der thera Stunde? Gibt es zeitnah eine neue?

Ach krass. Wie kam es zu der Testung auf ADHS?
Ach ja Medis... Habe einige Psychiater durch und bis auf eine sehr nette waren tatsächlich alle sehr merkwürdig bis unverschämt. War jetzt bei einer einmal die war OK hatte aber auch null Ahnung von trauma etc. Also ja definitiv komisches volk.

Wünsche dir dass die Medis helfen und verstehe deinen Frust.
Die brauchen aber teils echt lange bis du was merkst...
Vielleicht Mal cbd probieren?
Alkohol hilft definitiv nicht sondern stresst den Körper ja noch zusätzlich. Und Schlaf wird langfristig auch schlechter. Bin ziemlich von weg und echt froh drum.
Vielleicht wirken die Medis ja echt auch auf die Stimmung.
Ich drücke die Daumen.
Eli
Laura
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Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Laura »

Hey Eli,
Keine Ahnung, vom Thera hab ich noch nix gehört. Der liegt wohl richtig flach... Nächste Woche Mal fragen. Ich baue aber jetzt nicht darauf, dass der Termin zeitnah stattfindet.
ADHS Testung hat der Neurologe vorgeschlagen. Er darf die Medis aber wohl nicht verschreiben. Ich hatte ihn ja ganz am Anfang gefragt. Im 2. Termin hat er den Verdacht geäußert, dass ich vielleicht tatsächlich ADHS haben könnte und mir nahelegt, das Testen zu lassen.

Also ich bin vor Jahren auf das Thema Hochsensibilität gestoßen - da war das noch nicht so ein Hype. Und da finde ich mich auch wieder. Die Symptome von HSP und ADHS sind sich aber seeeeehr ähnlich. Und bei HSP vermutet man ganz oft, dass Trauma mit drinnen steckt. Nach heutigem Maßstab würde man mir unter Garantie so was andiagnostizieren. Was weiss ich... letztendlich sind das alles Schubladen in einem Bewertungskatalog, der von Menschen mit Gewinnorientierung aufgestellt worden ist.

Ich mag meine Persönlichkeit aber so wie sie ist. Und diese zu unterdrücken finde ich doof.

Aber momentan ist der Leidensdruck so hoch, dass mir das auch irgendwie fast egal ist. Hauptsache eine Verbesserung des aktuellen Zustandes. Ich werde dies Medis definitiv nicht über einen langen Zeitraum nehmen. Aber Vielleicht wird's ja jetzt besser.

Tatsächlich hat das Schlafmedi direkt gewirkt (Stangyl). Abgefahrenes Zeug. Habe deutlich besser geschlafen! Und ob das Amphetamin eine Wirkung auf mein Hirn hat werden wir heute sehen. Gehe aber mit der halben Dosis ins Rennen, die der Dok gesagt hat. Komischer Typ! Der hat zu viel im Medikamenten Baukasten gesnackt. 😅

Neee du hast Recht Alkohol ist definitiv keine Option und danach fühle ich mich auch echt nicht.... Freut mich sehr, dass du das Kapitel hinter dir gelassen hast!!!! Macht es ja nicht leichter....

Naja Mal schauen was der Tag so bringt....

Alles Liebe
Laura
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Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Laura »

Der Tag war gut! Das macht mich nicht gesund, aber manchmal ist eine Erleichterung Gold wert! Mal durchatmen und ein "Pflaster" drauf kleben. 15 Wochen geht das mittlerweile so. Bisher war ich echt tapfer.... Es hat gut getan, dass das dämpfende Medi heute Morgen noch nachgewirkt hat. Damit war mir LC heute Mal einfach egal und der Leidensdruck weniger. Und das Amphetamin hat geholfen! Ein Tag erkaufte Normalität. Das kann man sich gar nicht vorstellen, wie unglaublich erleichternd das ist. Und ich habe diese Möglichkeit jetzt auch in der nächsten Zeit!!!! Das gibt mir Ruhe und Sicherheit!

Der Kopf war heute fast klar, ich konnte mich in der Ergotherapie sogar konzentrieren - die Aufmerksamkeit war hoch, der Brainfog so gut wie weg. Und im Laufe des Tages wurde ich immer klarer. Und ich hatte plötzlich wieder Energie! Ein angenehmer Tag!!!! Habe es nicht übertrieben, um keinen Crash zu riskieren. Es tut unendlich gut, diese Matschbirne für ein paar Stunden los zu sein!!!! 🥲 Puuuuhhhh was für ein Mist diese Krankheit! Naja.... Der Nebel ist zurück, ich bin ziemlich erschöpft, aber glaube das gibt keinen Crash. Hoffentlich bleibt das so und ich muss dafür nicht noch einen Preis zahlen....
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