Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

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Eli

Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Eli »

Gut dann lass die Reha. Und warte ab.
Laura
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Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Laura »

Nein ich warte nicht ab. Nicht in Reha und nicht so. Das Long Covid Behandlungskonzept von "Abwarten" widerstrebt mir. Ich spüre, dass ich körperlich nicht gesund bin.
Ich hab mich heute nochmal richtig reingehängt. Am Montag habe ich einen Termin in der Uniklinik für eine alternative Behandlungsoption. Zahlt keine Krankenkasse, hat aber wohl grosse Aussicht auf Verbesserung. Und das ist Ursachen- und nicht symptomorientiert. Verhaltenstherapie, um mich mit eingeschränkter Leistungsfähigkeit zu arrangieren, kann ich irgendwann immer noch machen, wenn alle anderen Optionen weg sind. Und davor würde ich mir auch auf gut Glück ne 4. Impfung reinjagen lassen.
Laura
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Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Laura »

Erkenntnis des Tages:
- schlimmer geht immer
- ich vertrage keine Psychopharmaka

Gestern auf Vorschlag des Neurologen Venlafaxin genommen. Könnte ja vielleicht evtl. doch einen Einfluss auf Fatigue haben. Ich habe bewusst keine Nebenwirkungen gegoogelt und den Beipackzettel nicht gelesen. Niedrige Dosis genommen wie Neurologe gesagt hatte.
Gestern den ganzen Tag meeeega Kopfschmerzen gehabt. Abends war ich so erschöpft und wollte nur noch schlafen. Das ging aber nicht. Plötzlich war ich innerlich total unruhig, zappelig, nervös, aufgeregt... Als hätte ich 3 Dosen Energydrink getrunken. Entsprechend erholsam war die Nacht. Kaum geschlafen.

Heute früh trotzdem zur Arbeit gefahren... Ich will ja versuchen was geht... Dumme Idee! Ich stehe heute total neben mir. Um genau zu sein 30cm hinter mir. Depersonalisation. Scheisse!!! Ich hasse dieses Gefühl. Und seit ein paar Stunden ist mir so richtig übel.
Hab nix geschafft.... nicht Mal einen einfachen Terminplan... 😔 Konnte mich null konzentrieren. Fühle mich total elend und mir ist kalt.... Bin so froh wieder Zuhause zu sein mit einer Kuscheldecke auf'm Sofa!

Versuch ist gescheitert. Psychopharmaka kommen nie mehr in meinen Körper! Citalopram vor ein paar Jahren war ja auch ein Desaster.
Retardkapseln brauchen wohl 2 Tage bis 80% von dem Mist, wieder raus aus dem Körper sind... 😕 Ich wollte, dass es mir besser geht... Nicht schlechter!
Laura
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Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Laura »

Die Woche ist überstanden. Heute wieder einige Stunden in der Fertigung verbracht... Zusammengerissen und meine Energie zum Fenster raus gebkasen. Das wird mir nachhängen. Mir tut jetzt schon alles weh. Maximal erschöpft.

Jetzt sind es zum Glück nur noch 2 Tage bis zum Termin in der Uniklinik!!!! Ich hoffe so sehr, dass man mir da helfen kann!!!! Da ist echt viel Hoffnung und Zuversicht. Der Chefarzt war so positiv eingestellt und hat das netterweise extra nochmal wiederholt - er sei der Strohhalm, nach dem ich gesucht hätte. Das gibt Mut!

Es macht mich traurig, dass ich so erschöpft bin. So gar nicht ich selbst. Einfach total fertig, wie wenn man richtig krank ist. Blödes Virus! 😔 Ich möchte gesund sein!!! Hätte ich gewusst, dass ich diesen Preis zahlen muss, dann hätte ich niemals Karneval gefeiert. Niemals! Ich hätte mich weiter isoliert, wie in den letzten Jahren... Naja hätte hätte.... Irgendwann hätte ich es auch so bekommen... 😥
Gesundheit ist das höchste Gut. Man sagt das immer so daher. Und ja ich habe viele schlimme Zeiten in der Vergangenheit erlebt. Auch ganz schreckliche Episoden mit Traumatherapie und Flashbacks. Aber es ging trotzdem noch so viel mehr in meinem Leben, als das zurzeit möglich ist.
Ich empfinde auch diese Ungewissheit total belastend. Niemand weiss, was wirklich in meinem Körper passiert. Ob man das wirklich heilen kann. Ob ich jemals wieder so bin wie zuvor. Und dann sind da so Momente mit kognitiven Aussetzern. Wenn ich mich gar nicht mehr konzentrieren und klar denken kann. Ich plötzlich nicht mehr einfache Rechnungen machen kann. Einfache Logik Aufgaben plötzlich keinen Sinn mehr machen, oder ich den Joghurt in den Vorratsschrank anstatt in den Kühlschrank stelle. Ja jeder hat Mal einen schusseligen Tag. Das sage ich mir. Ist doch gar nicht so schlimm, kein Problem, bald wird alles wieder gut. Aber Angst macht es trotzdem.
Laura
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Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Laura »

Nur noch einen Tag durchhalten und dann ist schon Montag! Glaube ich habe mich noch nie so sehr auf einen Montag gefreut, wie jetzt. Ich hoffe so sehr, dass die mir in der Uniklinik helfen können!
Hab seit Stunden immer wieder das Gefühl nicht genug Luft zu bekommen. Hatte ich schon öfter in den letzten Wochen... Die Ärztin sagt, das sei kein Problem.... Fühlt sich aber einfach echt nicht schön an, wenn man ständig nach Luft schnappt und immer das Gefühl hat, es würde nicht reichen.
Forscher vermuten, dass wohl in den Zellen was kaputt sei.... Naja.... Doof...
Aber ein bisschen hilft mir die aktuelle Situation dabei, mehr zu wertschätzen, wie gut es mir doch ging... Auch wenn echt nicht alles leicht war in den letzten Monaten! Aber zumindest hab ich dabei Luft bekommen.... 🙄
lara64
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Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von lara64 »

Hallo Laura,


Methylphenidat hat bei Studien als einziges medi in einer Doppelblindstudie positive Effekte gezeigt.
Kannst du mir die genauen Studien nennen?

Und viel Glück morgen.
Aber gibt es auch einen Plan B?
Was wenn es nicht klappt, oder nicht so wie du dir das wünscht?

DAs was bisher dazu zu recherchieren ist, sind häufig doch Einzelfälle in denen Medikamente auf das Virusgeschehen im Körper einen heilenden Einfluss hatten..und manche davon sind ja noch nicht so lange her, dass es valide ist.

Shalom - lara64
Laura
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Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Laura »

Hey Lara,

Die Studien beziehen sich auf CFS und es gibt erste vielversprechende Versuche mit Methylphenidat bei Long Covid. Kannst du selbst googeln, wenn du CFS eingibst, findest du das schnell. Es hat höchstwahrscheinlich keine heilende Wirkung sondern einen symptomatischen Linderungs-Charakter.

Das morgen ist kein Versuch mit Methylphenidat.

Danke! Ja das ist bereits der Plan B. Es handelt sich um Hyperbare Sauerstofftherapie (HBO). Im Prinzip wird ein Tauchgang von 14m simuliert und dabei 100% Sauerstoff für 90min geatmet. 3 Wochen lang täglich. Der Vorteil ist, dass unter dem erhöhten Druck bis zu 20x mehr Sauerstoff in die Zellen gelangt, da dieser quasi durch die Zellmembran diffundiert. Dadurch werden die Selbstheilungskräfte des Körpers verbessert. Die Methode hat sich auch bei anderen Krankheiten wie bspw. Wundheilungsstörungen bewährt. Hab jetzt rausgefunden, dass es wohl auch Effekt auf PTBS hat. Von daher ist es ja wohl doppelt positiv!
Und das Beste daran ist, dass dadurch keine chemische Substanz in meinen Körper muss. Nach dem Versuch mit dem Medi letzte Woche, ist mein Bedürfnis für Medikamentenversuche erfüllt.

Valide Daten gibt es leider genauso spärlich, wie wirkliche Unterstützung... scheinbar ist HBO aktuell aber noch das Vielversprechenste...

Einen Plan C habe ich aktuell noch nicht wirklich.... Im Sommer soll es eine Studie mit einem Herzmedikament geben.... Aber das schreckt mich eher ab. Eine weitere Option wäre noch Heilfasten - hat wohl Effekte auf Entzündungen. Und nächste Woche habe ich einen Termin bei meiner Osteopathin - vielleicht kann die was machen.... Wenns alles nix hilft, bleibt dann halt noch Reha... Hier in Köln würde ich sofort einen ambulanten Platz bekommen. Hmmm sieht doch so aus als hätte ich schon meinen Plan C. 🥴

Jetzt einfach Mal Daumen drücken und hoffen!!!!

Alles Liebe
Laura
Laura
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Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Laura »

Ziemlich platt! Aber insgesamt bin ich echt gut drauf und zuversichtlich! Ich bin sehr dankbar dafür, dass ich die Chance habe, aktiv etwas zu tun.
Die Ärzte sind total Klasse und mega nett. Von 7 Leuten waren 6 wegen Long Covid da, einer wegen einer Knochenentzündung. Spricht ja durchaus für sich... Der Chefarzt sagt, dass ich ne gute Prognose habe... Deutlich besser als diejenigen, die aus der 1. Welle immer noch krank sind. Daumen drücken!

Und ich bin an dem Punkt, dass ich mich jetzt so lange krank schreiben lasse, bis es mir wieder besser geht. Es ist niemandem geholfen, wenn ich kleine Erfolge der Therapie durch die Arbeit wieder kaputt mache und das dadurch noch mehr in die Länge ziehe. Wie kontraproduktiv die Arbeit aktuell ist, habe ich ja in den letzten zwei Wochen gesehen.... Und es belastet mich einfach unglaublich, wenn ich auf der Arbeit bin und meine Leistung dort nicht abrufen kann!

Ich bin jetzt die 9. Woche krank... Das ist einfach krass! Da ist es mir so viel wichtiger jetzt wieder gesund zu werden, anstatt arbeiten zu gehen. Beides geht einfach nicht! Morgen zur Hausärztin und mit ihr die Lage besprechen. Aber bisher war sie immer auf meiner Seite.
Laura
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Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Laura »

Heute nach der HBO Therapie war ich für 1.5 Std wieder fast ich selbst! 😁 Das war wirklich schön!!! Dafür bin ich dankbar.

Danach wie immer maximal erschöpft. Aber Kopfschmerzen waren heute etwas weniger!

Eben noch bei der Hausärztin gewesen. Jetzt offiziell die Long Covid Krankschreibung. Erstmal für 2 Wochen. Aber mit der neuen Diagnose muss ich mir jetzt die nächsten 6 Wochen zumindest keine Sorgen, um meine Bezahlung machen. Puuuhhhh das nimmt auch Unsicherheiten raus. Der Arbeitgeber weiss erstmal Bescheid. Es ist jetzt einfach Geduld gefragt.

Morgen Abend noch einen Termin beim Körperthera. Vielleicht hilft mir das ja auch. Und nächste Woche noch Osteopathie und ein MRT vom Kopf. Irgendwie hilft es auch, dass ich mir jetzt 2 Wochen keine Gedanken um Krankschreibung machen muss. Druck raus. Jetzt geht es einfach nur darum, wieder gesund zu werden. Keine Telcos, keine HO Arbeit. Einfach Ruhe! Gut!

Ich bin dankbar dafür, dass Ärzte und Arbeitgeber das unterstützen und ich mich selbst jetzt von jeglicher Erwartungshaltung freigesprochen habe. Ich glaube jetzt sind die Rahmenbedingungen für die Genesung vorhanden.
Laura
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Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Laura »

Start in den Tag mit kognitiven Aussetzern. Nach dem 3. Anlauf war ich davon überzeugt, dass die Kaffeetasse aus dem Wohnzimmer, endlich im Geschirrspüler angekommen ist. Beim Fenster schließen stand sie plötzlich immer noch da. Uuups.... Ich stand heute früh total neben mir.

Auch bei der HBO Therapie war ich zu fertig, um irgendwas zu machen. Hab die meiste Zeit meditiert, mich auf meine Atmung konzentriert, und mir gesagt, dass es besser wird. Schadet bestimmt auch nicht. Und wenn ich eh keine Konzentrationsfähigkeit habe, brauche ich auch nicht zu lesen.

Der Tag ist an mir vorbei gezogen... Erschöpft, Nebel im Kopf. Und heute Abend hatte ich dann nochmal Körperthera. Das hat gut getan. Bin erschöpft, aber es geht mir ein wenig besser.

Mental hält die gute Phase interessanterweise weiter an. Ich bin innerlich echt so ausgelassen, wie schon sehr lange nicht mehr. Ist ganz angenehm, jetzt nicht noch mit einer depressiven Episode durchs Leben zu gehen. Es irritiert mich zwar ein wenig, weil es so paradox ist, dass ich mich einerseits so fertig, erschöpft und kraftlos fühle, plus die kognitiven Einschränkungen. Andererseits bin ich echt gut drauf und ziemlich gelöst. Komisch! Naja bin da jetzt einfach dankbar für! Definitiv besser, als die Alternative!
Laura
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Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Laura »

Gestern nach der Therapie hatte ich für 3.5 Std einen klaren Kopf. Das war sehr schön! Und gleichzeitig macht es mir sehr deutlich, wie benebelt ich zurzeit bin. Und wenn man zurück in den Nebel geht, dann ist das wirklich ein unschöner Kontrast.
Abends habe ich mich mit meiner Schwägerin getroffen, die diese Woche auf der Messe hier in Köln war. Ein bisschen raus gehen, Biergarten, über die Hohenzollernbrücke und die Domplatte laufen. Das ist schön. Da geht das Herz auf. Und gleichzeitig weint es, wenn man all die Menschen sieht, die draussen sind und man sich nach 2 Stunden mit letzter Kraft nach Hause schleppt. Dann war mir so furchtbar kalt und ich war so erschöpft.... Gliederschmerzen und ich konnte nicht einschlafen. Die ganze Nacht total unruhig geschlafen....

Heute ist ein Scheißtag! Mir geht es einfach nicht gut. Hab mich zur HBO geschleppt und danach wieder heim. mehr ging nicht. Einfach total fertig.... Dabei habe ich kostenlose Tickets für die Anuga bekommen und wäre da so gerne hin gegangen.... Der Arzt war dagegen, musste er aber gar nicht. Ich habe nicht die Kraft...

Ich versuche wirklich die Stimmung hoch zu halten. ich konzentriere mich darauf, dass ich bald wieder gesund bin. Ich habe das Ziel, dass ich dieses Jahr Tauchen gehe. Ich habe visualisiert, wie der Taucharzt der Druckkammer mich nach einem Belastungs EKG mit gutem Gewissen nach Indonesien schickt und ich dort die Sprache ganz toll anwende. jeden Tag blättere ich in einer anderen "Tauchen" Zeitschrift und träume von der Faszination der Unterwasserwelt.

Und dann sind da so Tage wie heute, wo mir einfach zum Heulen zumute ist. Ich habe Angst, dass das nicht mehr weggeht. Ich fühle mich so kraftlos. Ich bin traurig und wütend. Ich würde so gerne am Boxsack stehen und das rauslassen. Aber mir fehlt die Kraft dafür. Und ich kann mich nicht konzentrieren. Morgen ist indonesisch Kurs und ich habe komplett den Anschluss verloren. Teilweise bereits Gelerntes wieder vergessen....

Das ist so frustrierend und traurig!
Laura
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Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Laura »

Ich habe mich 3 Tage ausgeruht und bin dafür heute ganz gut in den Tag gekommen. HBO hat geholfen und bis ca. 14:30 hatte ich einen ziemlich klaren Kopf - immerhin wieder drei Stunden! Ich war mit einer Freundin Mittagessen und habe dadurch endlich wieder Sozialleben gehabt. Danach extrem erschöpft mit Kopfschmerzen.... nach kurzer Pause musste ich wieder los zum Kopf MRT. Immerhin ist das unauffällig...

Es passiert etwas in der HBO. Das ist gut! Heute ist auch die Stimmung etwas besser nach dem Crash. Letzte Woche hat mich das ziemlich stark mitgenommen. Dieser Unterschied von klar zu benebelt ist im direkten Kontrast schon sehr belastend....

Naja.... Weiter hoffen, dass diese Zeitfenster bald keine Zeitfenster mehr sind, sondern mein Leben.
Laura
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Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Laura »

Die letzte Nacht war wieder die Hölle. 4 krasse Alpträume, hochgeschreckt, nass geschwitzt, Herzrasen und Kribbeln bis in die Fußspitzen. Warum auch immer.... Hmmm.... Noch öfter wach gewesen. Entsprechend fertig war ich heute...
Der Arzt vermutet, dass das eine Auswirkung der HBO aufs Gehirn ist. Es scheint was zu passieren. Was genau, weiss keiner. Was kaputt ist, aber ja auch niemand...

Naja wenn wir schon beim heiteren Raten und Vermuten sind, vielleicht ist das auch das Trauma, was Spuren im Gehirn hinterlassen hat. Dazu gibt es ja auch Vermutungen von Microläsionen. Und HBO hat auch eine Auswirkung auf PTBS. Niemand weiß es sicher. Das ist ja das Belastende.

Ich mag es nicht benebelt zu sein und nicht klar denken zu können!!!! Das macht mir Angst. Ich wünsche mir einfach wieder gesund zu sein! 😥

Habe jetzt alle Hebel in Bewegung gesetzt. Nächste Woche Termin beim Betriebsarzt und bei "Soziale Dienste" des Konzerns. Die füllen gemeinsam mit mir den Reha-Antrag aus. Also jetzt doch. Ein Versuch... Vielleicht tatsächlich mit einer Chance nach Heiligendamm zu kommen. Das wäre dann wohl Plan B, wenn HBO scheitert....

Irgendwie alles sehr kräftezehrend und ernüchternd und traurig.... Aber ich schaffe gerade einfach nicht mehr... Viel zu kraftlos... Und ich weiss, dass ich definitiv noch gut dran bin. Andere sind noch mehr aus der Bahn geworfen... Macht es aber dadurch aber auch nicht besser. Ich hoffe nur, dass es nicht weiter abwärts geht.

Schade. Irgendwie hatte ich vor der covid Infektion echt Mal den Eindruck, dass es jetzt besser wird im Leben. Das die Kraft da ist mehr zu leben... So schnell stürzt das Kartenhaus in sich zusammen.
Laura
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Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Laura »

Erschöpft. Mal was ganz Neues.
Der Kopf war heute morgen so matsche, unglaublich!!! Nach der HBO war mir ziemlich schwindelig und ich war voll benebelt. Ist sogar dem Arzt aufgefallen. Naja vorm Heimfahren erstmal Wasser getrunken und was gegessen.
Den Nachmittag über ging es. War nicht wirklich gut, aber auch nicht schlecht. Nicht klar, aber bei weitem nicht so benebelt, wie heute Morgen. Aber einfach platt. Deswegen habe ich heute auch meine Mittagessen Verabredung abgesagt.... Und wieder fällt das Sozialleben der Gesundheit zum Opfer. Aber das wäre zu viel geworden.

Ich hatte heute noch Osteopathie und das war echt gut. Fühle mich dadurch tatsächlich etwas besser. Irgendwie ein allgemeines Gefühl von gelöster, der Nacken tut weniger weh und etwas weniger benebelt. Nur körperlich bin ich gerade wirklich extrem erschöpft und kraftlos. So kraftlos habe ich mich in letzter Zeit nicht gefühlt. Gleich geht's ins Bett!

Ich bin Mal gespannt, wie es morgen ist. Ich fühle mich zwar so fertig, aber vielleicht wird es ja doch langsam besser.... Vielleicht schiebt die Osteopathie ja noch etwas an!?
Laura
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Re: Das Leben gestalten. Freiheit finden. Leben.

Beitrag von Laura »

Anstrengender, aber guter Tag! Osteopathie gestern hat richtig was gebracht. Mir war gar nicht bewusst, wie sehr mir mein Nacken weh getan hat. Endlich kann ich den Kopf wieder frei bewegen! Das ist richtig schön! Und heute war der erste Tag, an dem ich mich Mal wieder kurz konzentrieren konnte. Ich habe in der Druckkammer ein paar Vokabeln gelernt. Das war wirklich schön. Es ist bei weitem nicht so wie früher gewesen, aber so viel besser, als in den letzten Wochen!!! Auch der Nebel war verschwunden. Naja leider war das ganze nicht von Dauer, aber es war trotzdem ein guter Tag, was das betrifft.

Ich hatte noch drei wichtige Meetings, die ich unbedingt machen wollte und das zweite habe ich dann abgebrochen. War zu anstrengend. Ich bin null belastbar. Naja.... So ist das jetzt nun Mal....
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